{"id":5021,"date":"2017-02-08T23:49:50","date_gmt":"2017-02-08T22:49:50","guid":{"rendered":"http:\/\/www.acs-ami.com\/fr\/blog\/?p=5021"},"modified":"2024-01-26T12:11:07","modified_gmt":"2024-01-26T11:11:07","slug":"voyage-et-handicap-ouest-americain","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.acs-ami.com\/fr\/blog\/destinations\/voyage-et-handicap-ouest-americain\/","title":{"rendered":"Comment concilier voyage et handicap ? Le r\u00e9cit d’un beau voyage en camping-car \u00e0 travers le Grand Ouest am\u00e9ricain"},"content":{"rendered":"

\"voyageR\u00e9pondre \u00e0 l’appel des grands espaces alors que vos jambes ne vous portent plus, \u00e9couter ses envies d’horizons lointains alors que vos poumons s’essoufflent… M\u00eame si elle a parfois dout\u00e9 que ce genre d’aventure puisse lui \u00eatre accessible, Nanou, atteinte d’une forme de myopathie, s’est donn\u00e9 les moyens de r\u00e9aliser ses r\u00eaves d’Am\u00e9rique. Durant deux semaines, elle a sillonn\u00e9 les parcs du grand Ouest en camping-car avec dans ses bagages son fauteuil roulant et sa machine d’assistance respiratoire. Sans apitoiement et avec la force d’\u00e2me qui la caract\u00e9rise, elle nous fait part de son retour d’exp\u00e9rience. <\/em><\/p>\n

Le contexte<\/h2>\n

Avec Alban, mon compagnon, nous avons r\u00e9pondu \u00e0 l’invitation d’un couple d’amis en voyage aux Etats-Unis. Adeline et Olivier<\/a> nous proposaient de venir les rejoindre \u00e0 San Francisco, puis d’embarquer pour un road-trip de 15 jours \u00e0 travers les grands parcs de l’Ouest am\u00e9ricain. Pour moi l’exp\u00e9rience sonnait comme la promesse d’une aventure, mais aussi comme une invitation au d\u00e9passement de soi.<\/strong> Malgr\u00e9 les contraintes et les douleurs, je voulais \u00eatre de la partie, au nom de l’amiti\u00e9, bien s\u00fbr, mais aussi et surtout pour emmener ma maladie se faire voir ailleurs.<\/p>\n

La maladie et ses cons\u00e9quences\u00a0<\/h2>\n

Il s’agit d’une maladie g\u00e9n\u00e9tique qui atteint la gaine nerveuse et atrophie mes muscles petit \u00e0 petit.<\/p>\n

Ma colonne vert\u00e9brale a \u00e9t\u00e9 la premi\u00e8re \u00e0 p\u00e2tir du ph\u00e9nom\u00e8ne. Elle s’est rel\u00e2ch\u00e9e, puis d\u00e9form\u00e9e. Pour compenser, j’ai subi une op\u00e9ration (arthrod\u00e8se) visant \u00e0 fixer le rachis. Mais mon dos reste verrouill\u00e9, entra\u00eenant une multitude de contractions et de tendinites. Trap\u00e8zes, grand dorsaux, tout est \u00e9tir\u00e9, sollicit\u00e9 en permanence de par la rigidit\u00e9 du tronc.<\/p>\n

Autre cons\u00e9quence et pas des moindres, l\u2019atrophie de mes muscles thoraciques entra\u00eene des probl\u00e8mes respiratoires n\u00e9cessitant l’utilisation quotidienne d’une machine d’assistance et une vigilance accrue lors de maladies ORL. Malgr\u00e9 des s\u00e9ances de kin\u00e9 intensives, la mauvaise oxyg\u00e9nation de mon sang engendre une fatigue importante et je dois adapter mes activit\u00e9s au jour le jour en fonction de mon \u00e9tat. Pour dire vrai, voyager dans ces conditions m’a longtemps paru impossible. Et puis, soutenue par mon compagnon, j’ai un jour d\u00e9cid\u00e9 de donner une chance \u00e0 mes r\u00eaves d’horizons lointains.<\/strong> Ma maladie affecte consid\u00e9rablement mon quotidien. Je refusais qu’elle me prive \u00e9galement du plaisir de parcourir le monde. Dans mon cas, partir \u00e0 l’aventure n’allait pas de soi. Mais tr\u00e8s vite, j’ai pris conscience que les barri\u00e8res que j’avais moi-m\u00eame plac\u00e9es \u00e9taient tout \u00e0 fait surmontables avec un peu d’audace et beaucoup d’organisation. Remettre en cause ses id\u00e9es re\u00e7ues sur ses propres capacit\u00e9s, accepter de sortir de sa zone de confort, ne rien laisser au hasard. Voil\u00e0 la recette qui m’a ouvert les portes de l’Am\u00e9rique.<\/strong> J’ai d’abord fait le point sur les atouts physiques dont je pouvais tirer profit. M\u00eame s’il m’\u00e9tait impossible de parcourir de longues distances, je conservais la capacit\u00e9 de me mettre debout et d’effectuer quelques pas. Mon petit gabarit autorisait par ailleurs que l’on me porte sur quelques m\u00e8tres en cas de besoin. A l’inverse, j’ai pris conscience de mes faiblesses. Si j’ai d’abord per\u00e7u la chose comme un signe de d\u00e9clin, j’ai fini par me faire \u00e0 l’id\u00e9e d’utiliser un fauteuil roulant dans tous mes d\u00e9placements lors de mes voyages. C’\u00e9tait, d’une certaine fa\u00e7on, l’instrument de ma libert\u00e9, il fallait, l’accepter. A tous ceux qui seraient tent\u00e9s par l’aventure, je sugg\u00e8re de faire cet exercice pr\u00e9alable d’auto\u00e9valuation pour imaginer votre voyage en cons\u00e9quence. Les conseils que je partage ici n’ont de sens que pour mon profil. Je serais heureuse que mon exp\u00e9rience serve d’\u00e9l\u00e9ment d\u00e9clencheur \u00e0 d’autres, mais il me para\u00eet important de pr\u00e9ciser que chacun devra adapter mes propos au regard de son propre handicap.<\/p>\n

Prendre l’avion<\/strong><\/p>\n

Le confort \u00e0 bord
\n<\/u>Pour moi, le vol est la pire des \u00e9tapes. Mon dos \u00e9tant bloqu\u00e9, rester sur un si\u00e8ge peu inclinable durant plus de 11 heures est particuli\u00e8rement douloureux. Je n’ai gu\u00e8re eu d’autre choix que de me contorsionner pour pouvoir trouver un semblant de position allong\u00e9e afin de d\u00e9charger le poids de ma t\u00eate. La pr\u00e9sence de ma machine respiratoire ajoutait encore \u00e0 l’inconfort en r\u00e9duisant le peu d’espace qui nous est allou\u00e9 en cabine. La seule solution pour b\u00e9n\u00e9ficier de plus de confort reste de payer un suppl\u00e9ment pour une classe sup\u00e9rieure. Mais encore faut-il en avoir les moyens\u00a0!<\/p>\n

Etant en mesure de faire quelques pas par moi-m\u00eame, les d\u00e9placements dans l\u2019avion ne m\u2019ont, en revanche, pas pos\u00e9 de probl\u00e8mes. L\u2019espace des toilettes \u00e9tant \u00e9troit, j\u2019ai toujours trouv\u00e9 facilement un point d’accroche pour me tenir. Pour effectuer ce voyage nous avions choisi la compagnie United Air Lines.<\/p>\n

Transport des m\u00e9dicaments<\/u>\u00a0
\nIl est primordial de conserver ses m\u00e9dicaments en cabine<\/a>. Chaque ann\u00e9e, des millions de bagages sont perdus et vous ne voulez vraiment pas vous retrouver \u00e0 l’autre bout du monde priv\u00e9 d’un traitement qui, dans certains cas, peut \u00eatre vital. D’autre part, le froid qui r\u00e8gne en soute peut alt\u00e9rer certaines substances. Alors, gardez vos m\u00e9dicaments pr\u00e9cieusement avec vous\u00a0! Pour \u00e9viter toute tracasserie au moment de l’embarquement, conservez sur vous une ordonnance qui justifie leur pr\u00e9sence \u00e0 bord. Pensez \u00e0 la faire traduire en anglais par votre m\u00e9decin pour faciliter la proc\u00e9dure devant les autorit\u00e9s am\u00e9ricaines. Au moment de l’inspection des bagages, glissez vos m\u00e9dicaments, les liquides en particulier, dans un sachet herm\u00e9tique transparent ferm\u00e9 type sac de cong\u00e9lation. Attention impossible d’emporter plus d’un sac par personne, sa taille ne devant pas exc\u00e9der un litre.<\/p>\n

Transport de la machine \u00e0 assistance respiratoire
\n<\/u>C’est probablement l’op\u00e9ration qui demande le travail de pr\u00e9paration le plus important. Le premier r\u00e9flexe consiste \u00e0 informer la compagnie a\u00e9rienne de la n\u00e9cessit\u00e9 de vous ventiler durant le vol. Celle-ci vous fera part ensuite de ses exigences en mati\u00e8re de documents et de renseignements \u00e0 fournir pour pouvoir embarquer avec votre machine. Je conseille vivement de r\u00e9p\u00e9ter l\u2019op\u00e9ration lors de chaque voyage. Chaque compagnie dispose d’un cahier des charges qui lui est propre.<\/p>\n

Il m\u2019a fallu fournir\u00a0pour ce voyage:<\/p>\n