Comment concilier voyage et handicap ? Le récit d'un beau voyage en camping-car à travers le Grand Ouest américain

Répondre à l’appel des grands espaces alors que vos jambes ne vous portent plus, écouter ses envies d’horizons lointains alors que vos poumons s’essoufflent… Même si elle a parfois douté que ce genre d’aventure puisse lui être accessible, Nanou, atteinte d’une forme de myopathie, s’est donné les moyens de réaliser ses rêves d’Amérique. Durant deux semaines, elle a sillonné les parcs du grand Ouest en camping-car avec dans ses bagages son fauteuil roulant et sa machine d’assistance respiratoire. Sans apitoiement et avec la force d’âme qui la caractérise, elle nous fait part de son retour d’expérience.

Avec Alban, mon compagnon, nous avons répondu à l’invitation d’un couple d’amis en voyage aux Etats-Unis. Adeline et Olivier nous proposaient de venir les rejoindre à San Francisco, puis d’embarquer pour un road-trip de 15 jours à travers les grands parcs de l’Ouest américain. Pour moi l’expérience sonnait comme la promesse d’une aventure, mais aussi comme une invitation au dépassement de soi. Malgré les contraintes et les douleurs, je voulais être de la partie, au nom de l’amitié, bien sûr, mais aussi et surtout pour emmener ma maladie se faire voir ailleurs.

La maladie et ses conséquences 

Il s’agit d’une maladie génétique qui atteint la gaine nerveuse et atrophie mes muscles petit à petit.

Ma colonne vertébrale a été la première à pâtir du phénomène. Elle s’est relâchée, puis déformée. Pour compenser, j’ai subi une opération (arthrodèse) visant à fixer le rachis. Mais mon dos reste verrouillé, entraînant une multitude de contractions et de tendinites. Trapèzes, grand dorsaux, tout est étiré, sollicité en permanence de par la rigidité du tronc.

Autre conséquence et pas des moindres, l’atrophie de mes muscles thoraciques entraîne des problèmes respiratoires nécessitant l’utilisation quotidienne d’une machine d’assistance et une vigilance accrue lors de maladies ORL. Malgré des séances de kiné intensives, la mauvaise oxygénation de mon sang engendre une fatigue importante et je dois adapter mes activités au jour le jour en fonction de mon état. Pour dire vrai, voyager dans ces conditions m’a longtemps paru impossible. Et puis, soutenue par mon compagnon, j’ai un jour décidé de donner une chance à mes rêves d’horizons lointains.

Ma maladie affecte considérablement mon quotidien. Je refusais qu’elle me prive également du plaisir de parcourir le monde. Dans mon cas, partir à l’aventure n’allait pas de soi. Mais très vite, j’ai pris conscience que les barrières que j’avais moi-même placées étaient tout à fait surmontables avec un peu d’audace et beaucoup d’organisation. Remettre en cause ses idées reçues sur ses propres capacités, accepter de sortir de sa zone de confort, ne rien laisser au hasard. Voilà la recette qui m’a ouvert les portes de l’Amérique.

J’ai d’abord fait le point sur les atouts physiques dont je pouvais tirer profit. Même s’il m’était impossible de parcourir de longues distances, je conservais la capacité de me mettre debout et d’effectuer quelques pas. Mon petit gabarit autorisait par ailleurs que l’on me porte sur quelques mètres en cas de besoin. A l’inverse, j’ai pris conscience de mes faiblesses. Si j’ai d’abord perçu la chose comme un signe de déclin, j’ai fini par me faire à l’idée d’utiliser un fauteuil roulant dans tous mes déplacements lors de mes voyages. C’était, d’une certaine façon, l’instrument de ma liberté, il fallait, l’accepter. A tous ceux qui seraient tentés par l’aventure, je suggère de faire cet exercice préalable d’autoévaluation pour imaginer votre voyage en conséquence. Les conseils que je partage ici n’ont de sens que pour mon profil. Je serais heureuse que mon expérience serve d’élément déclencheur à d’autres, mais il me paraît important de préciser que chacun devra adapter mes propos au regard de son propre handicap.

Prendre l’avion

Pour moi, le vol est la pire des étapes. Mon dos étant bloqué, rester sur un siège peu inclinable durant plus de 11 heures est particulièrement douloureux. Je n’ai guère eu d’autre choix que de me contorsionner pour pouvoir trouver un semblant de position allongée afin de décharger le poids de ma tête. La présence de ma machine respiratoire ajoutait encore à l’inconfort en réduisant le peu d’espace qui nous est alloué en cabine. La seule solution pour bénéficier de plus de confort reste de payer un supplément pour une classe supérieure. Mais encore faut-il en avoir les moyens !

Etant en mesure de faire quelques pas par moi-même, les déplacements dans l’avion ne m’ont, en revanche, pas posé de problèmes. L’espace des toilettes étant étroit, j’ai toujours trouvé facilement un point d’accroche pour me tenir. Pour effectuer ce voyage nous avions choisi la compagnie United Air Lines.

Transporter des médicaments

Il est primordial de conserver ses médicaments en cabine. Chaque année, des millions de bagages sont perdus et vous ne voulez vraiment pas vous retrouver à l’autre bout du monde privé d’un traitement qui, dans certains cas, peut être vital. D’autre part, le froid qui règne en soute peut altérer certaines substances. Alors, gardez vos médicaments précieusement avec vous ! Pour éviter toute tracasserie au moment de l’embarquement, conservez sur vous une ordonnance qui justifie leur présence à bord. Pensez à la faire traduire en anglais par votre médecin pour faciliter la procédure devant les autorités américaines. Au moment de l’inspection des bagages, glissez vos médicaments, les liquides en particulier, dans un sachet hermétique transparent fermé type sac de congélation. Attention impossible d’emporter plus d’un sac par personne, sa taille ne devant pas excéder un litre.

Transporter la machine à assistance respiratoire

C’est probablement l’opération qui demande le travail de préparation le plus important. Le premier réflexe consiste à informer la compagnie aérienne de la nécessité de vous ventiler durant le vol. Celle-ci vous fera part ensuite de ses exigences en matière de documents et de renseignements à fournir pour pouvoir embarquer avec votre machine. Je conseille vivement de répéter l’opération lors de chaque voyage. Chaque compagnie dispose d’un cahier des charges qui lui est propre.

Il m’a fallu fournir pour ce voyage:

• un certificat de douane pour l’appareil respiratoire ET ses batteries (dans mon cas adepassistance.fr)
• un certificat du prestataire me délivrant ma machine
• un certificat du constructeur de ma machine
• un certificat du médecin précisant que ma machine respiratoire, tout comme mes médicaments me sont indispensables et ne doivent pas mettre enlever.

J’ai obtenu ces documents sur simple demande, par téléphone. Ils ont ensuite été reçus par mail et/ou courrier postal. Il faut prévoir une bonne semaine pour réunir l’ensemble des certificats.

Transporter le fauteuil

Lors de l’enregistrement des bagages, l’agent de la compagnie note la présence du fauteuil et lui appose une étiquette identique à celles mises sur nos valises. En revanche, celui-ci ne part pas directement en soute. J’ai gardé la possibilité de l’utiliser jusqu’au seuil de l’avion. Nous avons même bénéficié de l’assistance d’un agent dès l’enregistrement des bagages terminé. N’ayant pas à pousser le fauteuil, mon compagnon a pu s’occuper sereinement de nos bagages cabine.

Lors du contrôle de douane, on m’a aidé à me soumettre à la fouille corporelle obligatoire ainsi qu’à celle du fauteuil. A l’entrée de l’avion, on m’a proposé de rejoindre ma place par mes propres moyens ou de m’y accompagner sur un siège roulant d’appoint.

Quelques minutes avant l’atterrissage, une hôtesse nous a prévenus qu’elle faisait le nécessaire pour que mon fauteuil soit là dès ma sortie de l’avion. Et ça a été le cas. Les conditions ont été identiques lors du vol retour.

Visiter San Francisco

Comment se déplacer en ville ?

Uber

L’entreprise est basée à San Francisco. Le service y est donc particulièrement efficace et développé. Bien souvent, il s’agit du moyen le plus rapide pour se déplacer en centre-ville (ou venir de l’aéroport) et les prix restent abordables. Nous y avons eu recours fréquemment. A noter, il existe des UberXL ou Uber Van plus adaptés au transport d’une personne à mobilité réduite avec son fauteuil, mais forcément c’est un peu plus cher.

A savoir, la compagnie concurrente Lyft offre parfois des tarifs plus avantageux, mais le choix des véhicules est plus limité.

Les transports en commun

Un exemple à suivre. Le très développé réseau de transport en commun de la ville (MUNI) est accessible facilement aux personnes à mobilité réduite. Il existe des ascenseurs dans toutes les stations de métro (un panneau recense les ascenseurs en panne dans chaque station en sous-sol), des plateformes surélevées pour accéder aux rames en extérieur et les bus sont équipés de rampes amovibles. Même les vieux trolleys (historic streetcars) présents en particulier sur Market Street et sur le front de mer disposent d’une plateforme métallique que le chauffeur installera manuellement pour faciliter votre embarquement. En revanche, les emblématiques cable cars ne sont pas accessibles en fauteuil. Un accompagnement sera nécessaire pour vous installer à bord et monter le fauteuil.

Accessibilité des restaurants, bars et commerces

Encore une fois, un modèle en la matière. La plupart des établissements sont facilement accessibles aux personnes à mobilité réduite. Les équipements sont en général bien pensés et n’ont pas l’air de figurer là juste pour répondre à une norme. Exemple dans les toilettes, on a presque systématiquement le droit à une cuvette surélevée, une chasse d’eau à détection, un lavabo, un distributeur de savon et un essuie-mains à hauteur de fauteuil. Très agréable de voyager dans ces conditions d’autant que la plupart des gens rencontrés étaient gentils et prévenants. Le fauteuil a souvent été un prétexte pour engager la discussion.

Que faire à San Fransico ?

• Golden Gate Bridge : accessible en bus, des rampes permettent de rejoindre le pont en fauteuil. La traversée de 1,7km est tout à fait faisable avec des accompagnants motivés. Côté Marin, attention, la pente qui descend au pied du pont est particulièrement abrupte. Nous avons renoncé à l’emprunter avec le fauteuil.
  
• Pier39 : là encore tout est aménagé pour profiter des magasins, des restaurants et du point de vue sur les lions de mer.
  
• Chinatown : dépaysement assuré dans ce quartier où vit la plus grande communauté chinoise hors d’Asie. Avec un accompagnant, ce quartier légèrement vallonné est praticable en fauteuil.
  
• Le Castro : quartier emblématique de la communauté gay. Il est facile d’y circuler en fauteuil.
  
• Lombard Street : San Francisco est célèbre pour ses fortes pentes et elles sont nombreuses sur le secteur alors à moins de s’y rendre en transports communs, le chemin jusqu’à Lombard Street risque d’être très éprouvant pour les accompagnants qui poussent le fauteuil.
  
• Painted ladies : même cas de figure. Quelques belles pentes qui vous feront préférer les transports en commun.
  
• Alcatraz : tout est adapté. Un accès prioritaire est réservé aux personnes handicapées sur le bateau. Une fois sur l’île, un petit train vous prend en charge jusqu’à l’entrée de la prison où l’intégralité de la visite est possible pour tous. Une visite que j’ai particulièrement appréciée.

• Historic cable car museum : le seul site que j’espérais découvrir et auquel j’ai dû renoncer à cause de nombreux escaliers et de l’absence d’ascenseur.

La vie à bord du camping-car

Après un court séjour à San Francisco, nous avons embarqué dans un camping-car direction les grands parcs de l’Ouest. Nous avons loué le véhicule par l’intermédiaire d’un prestataire auprès du leader américain du marché : Cruise America. Il s’agissait d’un modèle de 9 mètres de long. Nous étions 4 adultes et un bébé à bord. En option, nous avions choisi le kilométrage illimité, le linge et la vaisselle et surtout l’utilisation illimitée du générateur. Nous avons retiré le camping-car (appelé RV aux Etats-Unis pour Recreational Vehicule) à San Francisco et avons achevé notre périple 15 jours plus tard à Salt Lake City.

Gérer la machine d’assistance respiratoire

Je suis totalement dépendante de cet appareil que j’utilise entre 14 et 18 heures par jour et tomber en panne de batterie constituait ma crainte principale. C’est pourquoi nous n’avons pas hésité à souscrire à l’option permettant une utilisation illimitée du générateur. S’il est possible de raccorder le camping-car au réseau électrique dans la plupart des campings (RV parks), ce n’est pas le cas dans les parcs nationaux ou les aires de camping sont souvent réduites à leur plus simple expression. Le générateur représentait donc une solution de secours au cas où mes batteries n’auraient pas suffi. En réalité, nous n’avons pas eu à l’utiliser grâce à une organisation bien rodée. Nous avions en stock 3 batteries externes d’une autonomie de 6 à 8 heures. Lorsque nous roulions, ma machine restait continuellement en charge. Dans le même temps, nous rechargions les batteries externes avec leur propre chargeur de façon à disposer de suffisamment d’énergie pour passer la nuit. Cela a toujours suffi. A noter, pour recharger ce matériel en toute sécurité nous avions investi avant de partir dans un convertisseur de tension avec 4 ports USB et une prise de sortie allume-cigare.

Le confort à bord

Gardez à l’esprit que dans camping-car, il y a « camping » ! Alors même si le véhicule était prévu pour accueillir jusqu’à 7 personnes, il n’en restait pas moins relativement exigu. En tout cas, peu adapté aux déplacements d’une personne à mobilité réduite. Soyons clair, sans aide extérieur, il ne m’aurait pas été possible de voyager avec ce moyen de locomotion. Même si je m’efforce dans toutes les situations de conserver un maximum d’autonomie, j’ai dû accepter de compter un peu sur les autres pour que l’expérience soit vivable. J’ai notamment eu besoin d’assistance pour :

• monter et descendre du camping-car. Présence de marches amovibles.
• accéder au lit : celui-ci étant sur un coffrage, sa hauteur ne me permettait pas de m’y asseoir, seule.
• ouvrir les tiroirs et placards. Par sécurité, ceux-ci sont munis de fortes fermetures aimantées pour éviter qu’ils ne s’ouvrent lorsque le camping-car est en mouvement.

Aucun souci durant les trajets en revanche : une fois installée sur ma banquette avec un coussin dans le dos, c’était royal !

En revanche pour la douche et les toilettes, c’était plus compliqué. L’espace douche dans le camping-car est réduit à sa plus simple expression. Contrainte de rester assise pour pouvoir me laver, j’ai employé un des sièges d’appoint de camping fournis avec le véhicule. Ce petit fauteuil pliable en tissu a l’avantage de sécher rapidement et de s’adapter aux dimensions de la douche. Sinon, il est possible et sans doute plus facile de se laver dans les sanitaires des campings où vous ne manquerez pas de faire étape. Les toilettes dans le camping-car étaient à bonne hauteur tant pour y monter que pour descendre, donc pas de problèmes de ce côté-là.

Les grands parcs

Tous les parcs disposent d’un visitor center accessible aux personnes à mobilité réduite. Vous y trouverez des brochures mentionnant les sites accessibles en fauteuil roulant (également disponibles sur le site internet dont l’onglet accessibilité) ainsi que de nombreuses infos pour planifier votre visite. De manière générale, il convient de souligner les efforts réalisés par le service des parcs nationaux pour permettre à tous de découvrir ces espaces naturels et sauvages exceptionnels. Rares en effet sont les parcs ne disposant pas d’au moins un sentier pavé ou correctement nivelé permettant d’effectuer de petites randonnées avec le fauteuil. Par ailleurs, nombreux sont les points d’intérêt directement situés en bord de route. Au coeur de ces environnements majestueux, j’ai eu le sentiment d’être sur le même pied d’égalité avec les valides : bien petite face aux forces de la nature.

Yosemite National Park en Californie

Fabuleux, un incontournable. Visibles depuis la route : El Capitan, le Half-Dome, chutes de Yosemite. Attention places limitées pour camper à l’intérieur du parc en été.

Sentiers empruntés :

• Bridalveil Fall : boucle de 800 m pavée. Une chute d’eau impressionnante de 189 mètres de haut.
• Mirror Lake : A/R de 3,2 km pavé jusqu’à un lac où se reflètent à la perfection les sommets environnants.
• Lower Yosemite Falls : boucle d’1,6km jusqu’au pied des chutes emblématiques du parc.

Sequoia&Kings Canyon National Park en Californie

De quoi se sentir toute petite face aux êtres vivants les plus imposants de la planète. Nous avons emprunté le sentier General Sherman Tree, 800 mètres jusqu’à l’arbre le plus volumineux du monde. Attention présence de quelques marches.

Grand Canyon National Park dans l’Arizona

Grandiose, vertigineux ! Approchez le canyon le plus célèbre et ses 1500 mètres de fond. Nous avons emprunté le South Rim trail, le sentier qui longe le rebord sud-est accessible sur plusieurs kilomètres. Nous l’avons suivi entre Mather Point et Yavapaï Geology Museum. Une navette accessible en fauteuil est disponible pour rejoindre le point de départ.

Monument Valley Navajo Tribal Parle entre l’Arizona et l’Utah

Pas de sentiers à proprement parler, mais des points de vue à proximité du visitor center qui permettent d’embrasser d’un regard les merveilles géologiques du site. Le visitor center est équipé d’un ascenseur pour les personnes à mobilité réduite. Demander la clé.

Horeshoe Ben et le lac Powell en Arizona

C’est l’un des méandres les plus emblématiques du fleuve Colorado. Malheureusement, la courte marche d’approche est impossible à effectuer en fauteuil. Vous serez donc contraint de patienter sur le parking. En revanche, de nombreux points de vue sur le lac Powell tout proche sont accessibles en voiture.

Coral Pink Sand Dunes State Park dans l’Utah

Même si vous ne pourrez pas escalader les dunes, ni fouler le sable de ce petit Sahara poser là comme pour les besoins d’un décor de cinéma, la vue depuis l’estrade installée en bordure se site mérite le détour. Idéal pour un coucher de soleil.

Zion National Park dans l’Utah

Profonds canyons et roches colorées, des paysages uniques à ne pas manquer. Nous avons emprunté le Pa’rus trail, 3,2 km pavés le long de la rivière à partir du visitor center. Une navette accessible aux personnes en fauteuil permet de rejoindre le point de départ ou bien de poursuivre la découverte du parc.

Bryce Canyon National Park dans l’Utah

Le temple des cheminées de fée, des structures géologiques étonnantes. Nous avons emprunté le Rim Trail, seuls 800 mètres sont accessibles en fauteuil roulant, mais cette courte promenade permet de saisir toute la splendeur du site vue de haut. La route qui traverse le parc offre par ailleurs de nombreux points de vue tous accessibles en fauteuil.

Capitoal Reef National Park dans l’Utah

Moins célèbre que ses voisins et du coup moins fréquenté. Un coup de coeur géologique et historique. Présence notamment de dessins et gravures rupestres. Nous avons fait la promenade en bois le long de la Highway 24 qui permet d’admirer de près les pétroglyphes.

Arches National Park dans l’Utah

Une concentration d’arches unique en son genre, mais également des monolithes impressionnants. Nous avons emprunté le sentier de la Window Arches, ma seule déception en matière d’accessibilité. Mentionné comme adapté aux fauteuils sur la brochure, le chemin, non revêtu, présentait plusieurs escaliers imposants qui le rendait totalement impraticable. La visite du parc reste malgré tout une excellente expérience, car de nombreux sites dignes d’intérêt sont visibles depuis la route.

Derniers conseils

Même en été, il peut faire froid dans certains parcs, situés en altitude. Pensez à vous munir d’affaires qui vous permettront de rester au chaud lors des sorties prolongées en fauteuil. Pour le reste, de manière générale, il faut accepter avant de partir de remettre en cause le confort de son foyer et de renoncer temporairement à ses petites habitudes. Non, sur la route, tout ne sera pas adapté à votre handicap. Il faudra parfois prendre un peu sur soi, se faire à l’idée de demander de l’aide, compter parfois sur les autres. Si ces obstacles peuvent de prime abord paraître rédhibitoires, songez à la liberté qu’ils déverrouillent ! En donnant une chance à mes rêves, en dominant mes angoisses, en réduisant les incertitudes grâce à une organisation millimétrée, en misant sur la complicité et le soutien de mon compagnon, j’ai pu vivre mon aventure dans le Grand Ouest américain !